lol.lt © 2025
Informacija: [email protected]
Žmonės mano, kad ji „girta“ – bet 22-ejų metų mergina kovoja su reta liga
2025-08-24
|
22-ejų amerikietė Kiersten gyvena su reta diagnoze – Friedreicho ataksija (FA), progresuojančia genetine liga, kuri palaipsniui atima koordinaciją iš visų raumenų.
Dar paauglystėje ji buvo judri, sportiška, mokyklos krepšinio ir šokėjų komandos pažiba – „ta mergina, kurią visi mesdavo į orą“. Tačiau vienos šeimos atostogos viską pakeitė.
Diagnozė, kuri sudrebino šeimą
Iš pradžių sveikatos problemų pasireiškė jos sesei Lauren – mergina pradėjo prarasti pusiausvyrą. Po daugybės tyrimų gydytojai patvirtino – tai Friedreicho ataksija.
Kiersten prisimena akimirką, kai stebėjo sesers testą: „Pastebėjau, kad ir pati pradėjau klibėti. Mane sukaustė baimė.“ Po dviejų savaičių kraujo tyrimų paaiškėjo – abi seserys serga ta pačia nepagydoma liga.
„Aš buvau apstulbusi, nenorėjau su niekuo kalbėtis. Atrodė, kad tai košmaras, iš kurio pabusiu,“ – sako Kiersten.
Kovoti, o ne pasiduoti
Šeimą sukrėtė žinia, jog ši liga yra progresuojanti ir neturi gydymo. Tačiau tėvų palaikymas padėjo Kiersten pakeisti požiūrį. „Tą baimę pavertėme kova – nusprendžiau sportuoti ir kovoti už save,“ – dalijasi ji.
Šeimos garaže buvo įrengta speciali sistema su diržais, leidžianti jai atlikti fizinius pratimus saugiai. Treniruočių planas ne tik palaiko raumenų jėgą, bet ir tampa emociniu išsilaisvinimu.
Meilė, darbas ir visuomenės nuosprendis
Šiandien Kiersten sunku nulipti laiptais, bet ji neišsižada pozityvumo. Ji kuria edukacinį turinį apie retas ligas, palaiko bendruomenę, rado meilę su savo vaikinu TJ, kuris priėmė jos būklę be jokios baimės.
Tačiau ne visur mergina sulaukia supratimo. Viešumoje žmonės dažnai ją klaidingai palaiko girta, nes koordinacijos stoka paveikia ir jos eiseną, ir kalbą. „Taip, tai skaudina. Bet būtent tai dar labiau įrodo, kaip svarbu kalbėti garsiai. Noriu, kad žmonės su retomis ligomis žinotų – jie nėra vieni,“ – sako ji.
0
0
