„Man sudaužė širdį sužinojus, kad mano 18 mėnesių dukra serga šia liga“
Motinos širdį draskantis pasakojimas apie jos 18 mėnesių dukrelės Marianą, kuriai diagnozuota reta liga – Niemann-Pick C tipo sindromas, dar vadinamas vaikų Alzheimerio liga. Liga, kuri apima įvairias neurologines ir fizines negalias, atėmė iš šeimos daug ramybės, tačiau kartu paskatino kovoti ir ieškoti vilties.
Mariana šiuo metu gauna intensyvią logopedinę, fizinę ir ergoterapiją. Šeima įkūrė nevyriausybinę organizaciją „Hope for Mariana“, kuri renka lėšas tyrimams ir gydymui remti. Nepaisant neaiškios ateities, jų ryžtas neblėsta. „Nors nežinome, kiek ilgai ji gyvens ar kokia bus jos ateitis, mes žinome, kad pasiekėme tai, kas atrodė neįmanoma. Mes kovojame ir tikime, kad rasime sprendimą,“ – sako mama.
Marianos istorija yra įkvėpimas tėvams, susidūrusiems su retos ligos iššūkiais. Ji parodo, kad net sunkiausiomis akimirkomis galima rasti viltį ir keisti gyvenimą.