„Man sudaužė širdį sužinojus, kad mano 18 mėnesių dukra serga šia liga“
Motinos širdį draskantis pasakojimas apie jos 18 mėnesių dukrelės Marianą, kuriai diagnozuota reta liga – Niemann-Pick C tipo sindromas, dar vadinamas vaikų Alzheimerio liga. Liga, kuri apima įvairias neurologines ir fizines negalias, atėmė iš šeimos daug ramybės, tačiau kartu paskatino kovoti ir ieškoti vilties.
Mariana nuo pat gimimo buvo ypatinga. Iš pradžių mergaitė augo kaip įprastas kūdikis, tačiau vėliau pastebėta, kad ji dažnai pavargsta, lėtai priauga svorio ir turi padidėjusią blužnį. Po ilgų tyrimų ir konsultacijų gydytojai paskelbė niūrią diagnozę. Liga progresuoja žaibiškai, atimdama iš vaikų gebėjimą kalbėti, judėti, šypsotis ir bendrauti. Tokie vaikai dažnai neišgyvena ilgiau nei 5–6 metus.